Qu’est-ce que le spina bifida ?
Spina bifida signifie « épine fendue en deux » en latin.
Le spina bifida est une malformation de la colonne vertébrale qui peut apparaître au moment du développement du tube neural. Celui-ci ne se referme pas correctement et laisse une brèche. Ainsi une partie de la moelle épinière et des membranes qui l’entourent (les méninges) peut passer et former une hernie en forme de sac, le plus souvent au niveau lombaire.
On distingue trois catégories de spina bifida :
• Spina bifida occulta (cachée) est la forme la plus fréquente et la moins grave. Seule une toute petite brèche persiste entre les vertèbres et la moelle. La majorité des personnes ayant un spina bifida occulta n’ont aucun symptôme, ou des symptômes très légers, et ne savent même pas qu’ils ont cette malformation.
• Le myéloméningocèle (ou méningomyélocèle) est la forme la plus grave. Il se présente sous la forme d’une hernie en forme de sac qui fait saillie dans le dos, au niveau de la colonne vertébrale. Cette hernie contient de la moelle épinière avec son enveloppe (méninge), du liquide et des nerfs. Cette malformation lèse la moelle épinière qui ne se développe pas correctement. Les personnes souffrant de cette forme de spina bifida présentent généralement des lésions nerveuses ou une paralysie de certaines parties du corps, selon la localisation de la hernie. L’incapacité à marcher ou à contrôler sa vessie, font partie des handicaps engendrés par cette malformation.
Les enfants qui présentent cette forme de spina bifida souffrent aussi souvent d’hydrocéphalie (lorsque le liquide entourant le cerveau n’est pas drainé correctement). Certaines parties du cerveau, endommagées avant la naissance, empêchent le liquide céphalo-rachidien de circuler et de s’évacuer normalement. Cela fait monter la pression à l’intérieur du crâne et lèse encore davantage le cerveau.
• Le spina bifida méningocèle est moins grave que le méningomyélocèle. C’est la forme la plus rare de spina bifida. Dans le méningocèle, seule une partie des membranes qui entourent la moelle épinière (les méninges) est piégée dans la hernie et risque de se rompre facilement.
Est-ce fréquent ?
Environ 5 à 10 % de la population présente un spina bifida occulta sans le savoir.
Environ un bébé sur 1 000 naît avec un myéloméningocèle, la forme la plus grave de spina bifida.
À quel moment le spina bifida est-il décelé ?
Le spina bifida peut être détecté à l’échographie du 2e trimestre ou à l’occasion d’une prise de sang.
Comment se soigne le spina bifida ?
Les bébés présentant une forme sévère de spina bifida peuvent avoir besoin d’une intervention chirurgicale dans les deux jours suivants la naissance. Cette intervention permet de soigner la hernie et de réparer la brèche. Certains médecins préfèrent ne pas faire appel à la chirurgie et laissent la lésion se cicatriser d’elle-même.
Dans certains cas, une opération chirurgicale est effectuée pendant que le bébé est encore dans le ventre de sa mère (in utero), mais ces interventions sont encore assez rares.
Les bébés souffrant d’hydrocéphalie auront besoin d’un shunt. Il s’agit d’un tube flexible implanté dans la tête qui permet de drainer vers l’abdomen le surplus de liquide qui comprime le cerveau.
Vous pouvez réduire le risque d’avoir un bébé atteint d’un spina bifida : prenez un complément contenant 400 microgrammes d’acide folique dès l’instant où vous souhaitez concevoir et jusqu’au troisième mois de grossesse. En effet, des études l’ont démontré : les femmes qui absorbent la dose recommandée d’acide folique ont moins de risque que leur bébé développe un spina bifida par rapport à celles dont l’apport est très faible.
Où puis-je trouver de l’aide et un soutien ?
Il existe en France une Fédération française des associations du spina bifida dont le site se trouve ici :
Association spina bifida.
Vous pouvez aussi visiter le site des maladies orphelines : Orphanet
(babycenter)
